Pomôžte Riškovi v boji o jeho život

 

 

Keď sa nám narodil náš jediný syn Riško, bol to splnený sen. Užívali sme si každý moment s ním. Tešili sme sa na to ako bude rásť, ako ho naučíme chodiť, ako ho budeme naháňať, učiť hovoriť, neskôr bicyklovať.

 

Predstavovali sme si ako ho budeme brať na výlety, dovolenky, naučíme ho plávať, lyžovať... Všetky tie obyčajné veci. Avšak prišla krutá rana. Keď mal Riško 4 mesiace prestal dvíhať nôžky. Ani v tom najhoršom sne sme si nepredstavovali, že to bude také vážne. Keď po vyšetreniach a následnom absolvovaní genetických testov nám bola potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1, náš vtedajší svet a vidina normálneho života sa rozpadla ako domček z karát.

 

Je to genetické, nervovo - svalové ochorenie. Pri tejto diagnóze, tohto typu sa väčšina deti, ktoré nedostanú liečbu nedožije 2 rokov. Postupne ochabuje svalstvo používané pri hltaní a dýchaní. Riško prestal držať hlávku, rúčky slabli čoraz viac, dusil sa slinami.

 

Pred jeho prvými Vianocami dostal jediný liek, ktorý je schválený v Európe, Spinrázu. Tento liek však nelieči, len spomaľuje progres ochorenia. Riško nám začal pomaličky naberať silu. Prestal sa dusiť slinami, začal lepšie papať. Zdalo sa, že všetko ide správnym smerom.

 

Avšak prišla ďalšia rana. Obojstranný zápal pľúc spôsobený RS vírusom už aj tak slabého Riška oslabil natoľko, že ho na pár dní museli pripojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Odpojenie od prístroja pri jeho diagnóze bol hotový zázrak. Boli sme neskutočné šťastní, že to tak hrdinsky zvládol. Po krátkom čase od odpojenia Riško dostal ďalší zápal pľúc.

 

 Videoreportáž - Komunitná nadácia hodnotí uplynulý rok

 

Odvtedy má veľa hlienov, nehltá, jedlo prijíma cez sondu. Riško má za sebou 6 dávok Spinrázy, ktorá sa pichá lumbálnou punkciou, každé 4 mesiace. Posledný rok mal Riško veľa malých infektov a 3x zápal pľúc. Každý infekt je pre Riška životu nebezpečný.

 

Ale náš bojovník to zvláda stále hrdinsky a s úsmevom na tvári. Je stále usmievavý a má obrovskú chuť do života. Naučil nás viac ako sme sa naučili my, za celý život. Odkedy sme zistili, že naše jediné dieťa je smrteľne choré hľadali sme možnosti ako mu pomôcť a ako mu zachrániť život. V máji 2019 prišla z USA potešujúca správa.

 

 

Existuje liek, génová terapia, ktorý opraví Riškov chybný gén a jeho telíčko si bude schopné produkovať tak potrebný protein samo. Podáva sa jednorázovo, formou infúzie do žily, je pre deti do 2 rokov a klinické štúdie ukázali, že pomáha deťom žiť lepší život. Skvelá správa. Popri zdolávaniu prekážok spolu s Riškom, sme začali zbierať informácie ohľadom lieku.

 

Skontaktovali sme sa s nemocnicou v Bostone, kde prebiehala štúdia, poslali sme im Riškovu celú zdravotnú dokumentáciu a na základe týchto informácií nám potvrdili, že Riško je vhodný na túto liečbu. Ďalšia skvelá správa.

 

Problém nastal až s cenou lieku. Tento jediný liek, ktorý by mohol zaistiť kvalitnejší život pre náš poklad stojí 2,125 mil. dolárov. Poisťovňa nám ho nepreplatí, keďže nie je schválený v EU.

 

To sklamanie, zúfalosť a hnev zároveň, ktoré nás ovládli sa nedajú opísať. Existuje liek ale nevieme si ho dovoliť. Nevieme nášmu jedinému synovi zlepšiť život, lebo cena lieku je nepredstaviteľná pre jednu rodinu. Preto sme sa rozhodli požiadať dobrých ľudí o pomoc.

 

Prosíme pomôžte nášmu Riškovi zlepšiť jeho život. Liek sa podáva len do 2 rokov, ktoré náš Riško bude mať v apríli. Čas hrá proti nám. V Maďarsku sa podarilo vyzbierať túto sumu pre 2 chlapcov s podobným osudom. Času je málo a tak Vás vrúcne prosíme o pomoc. Každé jedno euro pomôže nášmu synovi dostať sa bližšie k vysnenej liečbe. Vopred ďakujeme.

 

Prispieť môžete tu: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

(22:11, ludialudom.sk)